病痛挑战基金会:北京病痛挑战公益基金会2025年度报告暨十华体会- 华体会体育官网- 体育APP下载周年特刊
2026-05-26华体会,华体会体育官网,华体会体育,华体会体育APP下载
今天分享的是:病痛挑战基金会:北京病痛挑战公益基金会2025年度报告暨十周年特刊
这份报告是北京病痛挑战公益基金会十周年特刊暨2025年度报告,系统回顾基金会十年成长与年度工作,展现罕见病公益领域的深耕实践与行业价值。
基金会2016年成立,是国内首个由罕见病人士发起的公益基金会,获评4A级社会组织。十年间,国内罕见病领域从无目录、缺药可及、保障单一、社会忽视,逐步发展为目录扩容、药品增多、保障多元、公众关注,实现系统性突破。
2025年,基金会聚焦病友服务、组织支持、行业交流、政策推动、公众倡导五大核心。病友服务上,搭建14个综合服务中心,医疗援助工程累计拨款超6377万元,覆盖31省区市;同时拓展康复、教育、就业支持,全年服务超2.5万人次。组织支持方面,赋能120余家患者组织,开展专项培训,助力社群成长。
行业交流上,举办六届罕见病合作交流会,联动千余家机构、专家,搭建跨界共创平台。政策推动层面,发布多份行业报告与指引,聚焦创新药支付、特医食品、照护支持等议题,推动多方共付体系完善。公众倡导方面,以节点活动、影像作品、艺术赋能等形式传播罕见病故事,触达近2亿人群,提升社会认知。
十年间,基金会累计服务病友超10万人次,援助6273人次,推动罕见病从“被看见”到“被支持”。未来,基金会将继续以病友为中心,完善综合支持体系,推动罕见病群体融入社会,构建更包容的公益生态。(全文696字)
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